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Federación Española de Padres de Niños con Cáncer: “Ayudamos cada año a 14.000 personas”

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20/04/2015 Valoración: 4.5 con 2 votos

FEPNC: Cáncer Infantil

FEPNC: Cáncer Infantil

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es una entidad sin ánimo de lucro nacida en 1990 y formada por padres y madres de niños que padecen o han padecido cáncer. Su objetivo es paliar las múltiples dificultades que el menor y su familia encuentran ante un diagnóstico de cáncer infantil o adolescente.
La Federación, formada por 16 asociaciones de padres con presencia en prácticamente todas las Comunidades Autónomas, trabaja para que los niños y adolescentes de toda España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y supervivencia, y lo hace mediante el apoyo psicosocial, ayudas económicas, poniendo a su disposición 45 pisos de acogida para familias desplazadas, ofreciendo información y asesoramiento y apoyando proyectos de investigación sobre cáncer pediátrico.

Nos atiende Pilar Ortega, presidenta de la Federación

Pilar Ortgega Presidenta Pilar Ortega es la presidenta de la Federación desde 2010. Ella, como los demás padres que participan en las asociaciones, es una madre afectada por el cáncer infantil y ostenta su cargo como voluntaria.
La experiencia de haber tenido un niño o un adolescente con cáncer ayuda a que las asociaciones y la federación conozcan perfectamente la problemática a la que se enfrentan las familias y las necesidades que tienen. De ese modo, cada año, esta organización da apoyo a más de 14.000 personas, desde el momento del diagnóstico hasta que lo necesitan. Porque cuando un niño tiene cáncer, lo tiene toda la familia.

Entrevista a FEPNC

¿Cómo es el día a día en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer?

Desde hace ya 25 años, la Federación trabaja para atender las necesidades de las familias donde un niño o un adolescente tienen cáncer. Porque cuando un menor tiene cáncer, lo tiene toda la familia. Para ellos, padres y profesionales de las asociaciones que nos integran están en el hospital y en sus sedes para darles apoyo desde el momento del diagnóstico hasta que lo necesiten.
Nuestro día a día es hacerles a ellos la vida más fácil para que sólo tengan que preocuparse de sus hijos. Y, a la vez, defender sus derechos frente a la administración y la sociedad y apoyar la investigación para seguir aumentando las tasas de supervivencia.

¿Está maduro el nivel de concienciación de la sociedad o hay mucho trabajo por hacer?

Lo cierto es que el nivel de sensibilización hacia el cáncer infantil ha aumentado exponencialmente. En los ochenta, este cáncer era desconocido y la gente no podía imaginar que los niños padeciesen esta dura enfermedad. Pero desde entonces hasta ahora ha aumentado el movimiento asociativo de padres de niños con cáncer, quienes han conseguido hacer visible esta enfermedad y la problemática que enfrentamos las familias.

¿Existen diferencias de implicación por zonas o provincias en España?

Uno de los objetivos de la Federación es que niños y adolescentes tengan las mismas oportunidades de supervivencia y curación vivan el lugar en el que vivan. Para ello, los niños han de ser tratados en el hospital que les dé las máximas garantías, y esto es una demanda histórica de la Federación, donde se ha avanzado mucho, aunque todavía queda por hacer.

¿Se ha visto afectado el voluntariado y las ayudas por la crisis?

Nuestra organización, como las demás, ha notado la crisis económica, sobre todo en las ayudas de las empresas. A pesar de las dificultades hemos conseguido mantener una estructura viable, para lo que hemos contado con apoyo público y privado. En cuanto a los voluntarios, ellos son un pilar básico para nuestro trabajo, sobre todo en las asociaciones que nos integran.

¿Qué tipo de asesoramiento y servicios proporcionan las Asociaciones de Cáncer de la Federación?

Actualmente, las asociaciones de padres que integran la Federación forman una red de apoyo estatal a las familias afectadas, con la que da apoyo a más de 14.000 personas.
Los servicios que ofrecemos son: información y asesoramiento a las familias; apoyo psicológico y social desde el momento del diagnóstico hasta que lo necesitan; alojamiento gratuito en pisos de acogida para familias desplazadas; apoyo económico a las familias en riesgo de exclusión social. Además, apoyamos proyectos de investigación e impulsamos nuestros propios estudios, esenciales para detectar las necesidades de los niños y sus familias.

Asciación de Padres de niños con cáncer

¿Qué proyectos hay marcha ahora mismo?

Son muy diversos los proyectos de nuestra organización, y cubren tres ámbitos:

    1. Ámbito socio sanitario

Impulsamos conciertos para llevar a cabo estudios clínicos y actuaciones destinadas a humanizar los hospitales. Damos apoyo psicológico, social y económico a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias en España. Además, defendemos ante la administración y la sociedad las necesidades y los derechos de los afectados por esta enfermedad. Para ello, participamos en la Estrategia del Cáncer, de Cuidados Paliativos y de Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

    1. Ámbito empresarial

Promovemos la Responsabilidad Social Empresarial en el sector privado para sumar esfuerzos en la lucha contra el cáncer infantil. La I Campaña de Empresas con Poderes Mágicos aglutina el esfuerzo de la Federación para divulgar y sensibilizar a las instituciones en pro de la RSE y las sinergias con el Tercer Sector.

    1. Ocio y tiempo libre

Uno de los focos de la Federación consiste en velar también por la salud psicológica de los menores y sus familias, haciendo un especial hincapié en los momentos de ocio y el tiempo libre. Los Encuentros Nacionales de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer organizados desde la institución facilitan su integración social y les permiten conocer mejor la enfermedad.

¿Qué relación tenéis vosotros con los afectados y familias?

Nosotros somos las familias. Todos hemos pasado por lo mismo y eso nos convierte en el mejor apoyo para los padres y a la vez para los niños. Los padres, junto a los profesionales y los voluntarios de cada asociación, estamos en el hospital para ofrecer a las familias nuestro apoyo desde el principio. Porque nadie puede enfrentarse solo a esta enfermedad.

¿Existe algún caso llamativo o anécdota que nos podáis contar?

Dada nuestra larga trayectoria, es difícil señalar sólo uno de los casos. Son muchos los niños y los adolescentes que hemos conocido, cada uno con una historia emocionante. Por los que han sobrevivido y por los que no, seguiremos luchando hasta que ningún niño tenga cáncer.

¿Cuál es la mayor satisfacción para vosotros del trabajo que desarrolláis?

La mayor satisfacción es mirar atrás y ver que todo lo que hemos avanzado. Aunque son muchas las metas que faltan por alcanzar, también son muchas las que hemos conseguido. El apoyo psicológico, social y económico desde el momento en que recibimos la noticia nos ayuda a enfrentar la enfermedad con fuerza y valentía; contar con la experiencia de quienes lo han sufrido antes que tú y saber que no estás solo; plantas de oncología pediátrica humanizadas, con salas de juegos y escuelas hospitalarias; acompañamiento familiar a los niños 24 horas en la mayoría de las UCIs pediátricas; 76% de supervivencia. Todos estos logros son nuestra trayectoria, nuestra razón de ser.

¿Cómo puede alguien aportar o ayudar a la Federación?

Desde hacer un donativo, hacerse socia, mandar un SMS… Son muchas las formas de ayudar y animamos a los lectores a colaborar desde nuestra web: http://cancerinfantil.org/ayudanos/

Datos de contacto de la Federación

Campaña #CuandoEraPequeño

Con motivo de su 25 aniversario, FEPNC ha lanzado la campaña #cuandoerapequeño, un proyecto solidario con el que demandan prioridad para la salud infantil y en el que contaron con el apoyo de varios famosos como Carlos Latre o Natalia Verbeke.

Autor del artículo: Blog Vidasana Clínica Universidad de Navarra

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